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遠位型ミオパチー市民公開講座

2014/11/03

 

111日土曜日に国立精神・神経医療研究センターにて「遠位型ミオパチー市民公開講座」が開催されました。東北大からは希少難治性疾患に対する取り組みおよびDMRVに対する臨床試験の進捗状況などについて青木正志教授(研究班代表)が発表しました。会場には患者さんや御家族、医療・製薬関係者などが集まり、熱心な質疑応答が行われ、改めて治療法開発への期待の高さが感じられました。本公開講座は厚生労働省難治性疾患等政策研究事業「希少難治性筋疾患に関する調査研究」班、難治性疾患等実用化研究事業「遠位型ミオパチーにおけるN-アセチルノイラミン酸の薬物動態の検討及び第2/3相試験」班、障害者対策総合研究事業「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーに対するさらに高い効果の期待される治療薬の開発」班、およびNPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会の4団体の主催で開催されました。

 

 
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